Február vége nemcsak a tél lezárását jelzi, hanem egy olyan világnapot is, amely több százmillió ember életét érinti. A Ritka Betegségek Világnapját az European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS, magyarul: Ritka Betegségek Országos Szervezete) indította el 2008-ban azzal a céllal, hogy láthatóvá tegye azokat a betegségeket, amelyek külön-külön kevés embert érintenek, összességükben azonban óriási közösséget alkotnak. Amíg a rák, vagy az AIDS betegségekkel sok szervezet foglalkozik, és támogatja a betegeket, addig a ritka betegségben élők kevés figyelmet és segítséget kapnak.

Az első Ritka Betegségek napját 2008. február 29-én (SZÖKŐNAP) tartották. Pontosan azért, mert szökőnap csak négy évente van, tehát "ritka nap"-nak számít. Ha nincsen éppen szökőévünk, akkor február 28-án rendezik meg a Ritka Betegségek Napját világszerte. 

Ezeken a napokon a résztvevők sétákon és sajtótájékoztatókon vesznek részt, hogy felhívják a közvélemény figyelmét a ritka betegségekre, adománygyűjtéseket szerveznek, és leveleket küldenek a kormány képviselőinek, amit tömegek írnak alá, amiben arra kérik őket, hogy megfelelő tájékoztatást nyújtsanak az embereknek. Számos országban egészségügyi non-profit szervezetek is tartanak rendezvényeket, összejöveteleket és kampányokat. A nap része az Európai Parlament nyílt ülése is, amelyet kifejezetten a ritka betegségekkel kapcsolatos szakpolitikai kérdések megvitatására szentelnek. A Ritka Betegségek Napját megelőző napokon számos más politikai vonatkozású rendezvény is szerepel számos helyszínen, például fogadás a brit parlamentben, ahol a politikai döntéshozók ritka betegségben szenvedő személyekkel találkoznak, hogy megvitassák az olyan kérdéseket, mint „a megelőzés, a diagnózis, a kezelés és a rehabilitáció egyenlő hozzáférése és elérhetősége”.

Az elmúlt több, mint huszonöt év alatt már több ország csatlakozott a kezdeményezéshez.

Az Európai Unió meghatározása szerint egy betegség akkor számít ritkának, ha kétezer emberből legfeljebb egyet érint. Bár külön-külön ritkák, összesen több mint 6000–8000 ritka betegséget ismerünk, és világszerte több mint 300 millió ember él valamilyen ritka betegséggel. Ezek jelentős része genetikai eredetű, gyakran már gyermekkorban jelentkezik, és nem ritka, hogy a pontos diagnózis éveket késik.

A betegek és családjaik számára a bizonytalanság, a hosszú vizsgálati folyamat és a korlátozott kezelési lehetőségek komoly terhet jelentenek. Gyakran hosszú évekig keresik a pontos diagnózist, ami mentálisan, fizikailag és anyagilag is megterhelő. A világnap célja ezért nemcsak a figyelemfelhívás, hanem a kutatások ösztönzése, az egészségügyi rendszerek érzékenyítése és a társadalmi elfogadás erősítése is.

A világnap szimbóluma a színes, csíkos minta, vagyis az egyediség és sokszínűség jelképe, amit a Light Up for Rare néven ismernek. Ez egy globális kezdeményezés, amelyet a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából indítottak annak érdekében, hogy nagyobb láthatóságot biztosítsanak a ritka betegséggel élő emberek számára. Ikonikus nevezetességeket és épületeket világítanak meg a Ritka Betegségek Világnapjának színeiben – rózsaszínben, lilában, zöldben és kékben – a szolidaritás kifejezéseként.

Pisai ferde torony kivilágítása a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából (2024). Forrás: Harlock81, CC BY-SA 4.0, wikipedia

Biotech Training Facility a Leiden Bio Science Parkban (2025). Forrás: Xavier020, CC0, wikipedia

A Leideni Egyetem Gorlaeus épülete a Ritka Betegségek Világnapján (2025). Forrás: Xavier020, CC0, wikipedia

A kampányt iparági vezetők, kormányzati intézmények és betegszervezetek támogatják. 2025-ben a Leiden Bio Science Parkot a Ritka Betegségek Világnapjának szentelték; a kezdeményezést a JPP – Life Sciences és az Empowered By Us vezette, együttműködésben a BioPartnerrel, a Necstgennel, a Biotech Training Facilityvel, a Center for Human Drug Research-csel, a TNO-val, a Kadansszal, a Leideni Egyetemmel, valamint a park számos más szervezetével.

A „ritka” szó ebben az összefüggésben nem elszigeteltséget jelent, hanem közösséget. Egy olyan globális közösséget, amely azt üzeni: minden beteg története fontos, még akkor is, ha a betegség neve kevesek számára ismert.

Forrás:

wikipedia

Felső kép: mcmurryjulie, pixabay